Mitt hjärta - en innehållsförteckning över främmande material:

* 1 truncuskärl med aortaklaff från en gris
* 1 conduit (aorta som fungerar som lungpulsåder) från en avliden donator (för evigt tack)
* 1 Gore-Tex-platta under bröstbenet

Och snart blir det ett Gore-Tex-rör i undre delen av truncusröret, samt en mekanisk klaff eller en ny grisklaff/koklaff. Snacka om hemmabygge... :D Fantastiskt vad skickliga kirurger kan snickra ihop! :)

Tid för operation

Jag har fått en tid för hjärtoperation! Inläggning sker den 19/1 -11 och jag opereras den 20/1 -11. Nervöst, men på ett sätt efterlängtat, då mitt liv för närvarande enbart består av jobb och sömn... Det KAN vara en fördel att även orka städa samt ha ett socialt liv. ;)

Vad som kommer att ske är ett byte av min aortaklaff, eftersom jag för närvarande har insufficiens och en liten stenos. Dessutom är själva truncuskärlet (som används som aorta) förslappat/utvidgat, så de kommer att skära loss nedre delen av det och ersätta det med ett Gore-Tex-rör. Tydligen är denna förslappning en vanlig komplikation när det gäller mitt hjärtfel, och det är inte några större risker förenade med en sådan korrektion.

Jag vet ännu inte om det blir en mekanisk eller en biologisk klaff; de rekommenderar en mekanisk eftersom en sådan har livslång hållbarhet, men det kan bli problem vid graviditeter p.g.a. Warfarinbehandling. Min kardiolog förklarade för mig att det är risk för fosterskador (deformiteter av fostrets näsa, och/eller hjärnblödning) om modern äter Waran. Dock beror det lite på hur hög dos man har ordinerats.
Om man byter från Warfarin till Heparin under graviditeten, är det istället ca. 10% risk för proppbildning i moderns hjärna/hjärta. Pest eller kolera?

Til syvende og sidst är det jag själv som får komma med önskemål om klaffprotes, men de kan aldrig garantera någonting. Jag skall prata med kirurgen någon gång under inskrivningsdagen, och det är först då som jag kan få ett defintivt svar på vad det blir.

Välkommen!

Vem är jag? En helt vanlig, ovanlig 24-åring med ett osynligt handikapp i form av ett medfött hjärtfel. Jag har just nu ett kraftigt läckage samt en förträngning på aortaklaffen, och väntar därför på min femte stora hjärtoperation som kommer att utföras någon gång efter nyår 2011. Lever trots allt ett ganska normalt liv.

I denna blogg kommer jag bland annat att skriva om mitt vardagsliv, om mina tankar och funderingar inför och efter den kommande operationen, om nya forskningsrön och tekniker samt om min uppväxt med medfött hjärtfel.

Till att börja med tänkte jag presentera mitt (mina) hjärtfel:

Truncus arteriosus communis typ 1 (även kallat Persistent truncus arteriosus): När ett människohjärta bildas så är aortan och lungpulsådern först ett gemensamt blodkärl som i nästa utvecklingsskede delar på sig och blir två separata. I mitt fall så skedde inte denna delning, och jag föddes alltså med gemensam aorta och lungpulsåder. Det syrerika och syrefattiga blodet blandas i kamrarna. För att "kompensera" detta lite, så sluter inte heller kammarväggen sig, och det bildas ytterligare ett hjärtfel, ett stort hål mellan kamrarna. Detta kallas VSD (ventricular septal defect).

För att korrigera Truncus arteriosus så måste man operera in en s.k. homograft som ersättning för lungpulsådern. VSD:n sys ihop eller "lappas över". Även truncusklaffen (den egentliga aortaklaffen) måste bytas, då den i de flesta fall  läcker på grund av kärlets onormala vidgning och/eller ett onormalt antal "segel". 

Både lungpulsåder och aortaklaff måste bytas med ojämna mellanrum under livet, då de blir för små (när man växer) eller förkalkade och gamla efter cirka 10-20 år. När det gäller aortaklaffen så kan man dock välja att sätta in en mekanisk klaff som håller livet ut. Nackdelen är dock att patienten måste medicineras med Warfarin (blodförtunnande medel) under resten av sitt liv.

För min del har hjärtfelet inneburit insättning av homograft samt lagning av ASD+VSD år 1986 (vid nio dagars ålder), byte av homograft år 1998, byte av aortaklaff år 2000, ännu ett byte av homograft år 2003, samt ett antal s.k. ballongdilatationer då man har vidgat förträngningar av aortan genom en ballong som förts in genom ljumsken och upp till hjärtat. Snart är det dags för min femte operation, där man kommer att byta ut en del av aortan mot artificiellt material, samt ännu en gång byta själva aortaklaffen.

1% av alla barn föds med hjärtfel, och Truncus arteriosus communis utgör ca. 1% av alla medfödda hjärtfel. Vi är inte många vuxna i Sverige med Truncus, men antalet ökar stadigt då operationstekniken förbättrades i mitten/slutet av 80-talet. Tidigare var det endast en handfull personer som hade överlevt.

ASD (Atrial Septal Defect): Ett hål i väggen mellan hjärtats förmak, vilket ökar belastningen på höger kammare. Ett "enkelt" hjärtfel som i mitt fall lagades vid min första operation, det är sk. totalkorrigerat.